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El 7 de septiembre, en todo el mundo, se celebrará el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization (anteriormente UPPMD). El objetivo del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne es concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne: el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

La primera edición del WDAD tuvo lugar el 7 de septiembre de 2014: desde entonces, el evento se ha hecho más grande y ahora involucra a organizaciones de pacientes de diferentes países, instituciones, familias, médicos, investigadores científicos, figuras públicas y la sociedad civil. A partir de ese día, el globo rojo se convirtió en el símbolo del WDAD para permitir que Duchenne vuele lejos de este mundo.

Para la edición de 2019, World Duchenne Organization lanza el video BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY (APORTA TU LUZ PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE). Este video deriva de la espontaneidad de los niños, del poder de las emociones. Se les pidió a los niños que entraran a una habitación oscura, siguieran un camino de luces y alcanzaran una caja, la abrieran y vieran qué pasaría. Al abrirse, la caja llena la habitación con una hermosa luz y de repente un globo rojo, el símbolo de este día mundial, vuela hacia arriba. Una sonrisa aparece en cada una de sus caras. Una sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante. Todos pueden aportar su propia luz para celebrar este día, unirse a esta importante causa y hacer que una sonrisa aparezca en miles de caras.

 

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