Asociacion Duchenne Chile es parte de World Duchenne Organization

https://www.worldduchenne.org

Nuestra Asociación es parte, desde octubre del 2019, de esta prestigiosa organización de padres cuyo principal objetivo es encontrar una cura y tratamientos viables para la distrofia muscular de Duchenne, a promover buenos estándares de atención e informar a los padres de todo el mundo . Son 40 las asociaciones que participan como la Action Duchenne del Reino Unido, ADB de Brasil, DBMD de Suecia, Duchenne Parent Project de Italia, Duchenne Parent Project de España, Duchenne Parent Project de Holanda, MDSA de Sudáfrica, Parent Project Muscular Dystrophy de USA, entre muchos otros.

Durante diciembre del 2019 tuvimos la oportunidad de viajar a Atenas, Grecia, para participar de la Escuela para padres junto a todos los miembros de la organización. Un encuentro de tres días de intenso trabajo donde se expusieron temas como los últimos protocolos de cuidados y tratamientos, ensayos clínicos, aspectos psicosociales. Todo fundamentado con sus documentos científicos, para comprobar su veracidad.

Misión

La Organización Mundial de Duchenne es una organización mundial dedicada a encontrar una cura y tratamientos viables para la DMD, a promover buenos estándares de atención e informar a los padres de todo el mundo.

Existe una necesidad imperiosa de asegurarse de que en cualquier parte del mundo, los niños que padecen esta enfermedad puedan beneficiarse de un estándar de atención basado en las mejores prácticas de los mejores médicos de todo el mundo.

Es igualmente importante que la información disponible para los padres sea contemporánea, veraz y se base en las últimas investigaciones.

Visión

WDO cree que cuando los padres asuman la responsabilidad y trabajen juntos en todo el mundo, tendrán un mayor impacto en el futuro y la vida de los pacientes que padecen esta enfermedad. No solo cambian la vida de sus propios hijos sino la de todos los pacientes.

Es importante que las necesidades de las familias Duchenne sean el punto de partida para las iniciativas que les conciernen. Hay mucho que ganar si se utiliza su experiencia y pericia.

Las personas con discapacidades y enfermedades saben lo que significa tener esta afección. Significa que aportarán una perspectiva diferente a los cuidadores, investigadores  responsables políticos. Sus preguntas y necesidades se basan en sus propias experiencias, intereses y visión.

Si usted es un grupo nacional existente de Padres Duchenne, es importante ser miembro de WDO. WDO lo ayudará a encontrar mentores que puedan ayudarlo a mejorar las cosas en su propio país, pero también importante para los niños y hombres de Duchenne.

Cuantos más países estén conectados, más miembros tenemos, más fuerte puede ser nuestra voz. Con una amplia representación sobre una base geográfica y específica de la enfermedad, WDO puede tener una mayor influencia en los esfuerzos de defensa que benefician a los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (y Becker).

La Organización Mundial de Duchenne es una colaboración mundial entre las organizaciones de padres de Duchenne dedicada a mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para todas las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne (DMD y BMD).

La organización se dedicará en particular a la realización de esta tarea a través de los siguientes objetivos:

  • Promover actividades de investigación.
  • Brindar información a los padres y a los médicos sobre la investigación continua, el desarrollo de medicamentos, los estándares de atención, la defensa del paciente WDO llega a países donde hay información limitada sobre la distrofia muscular de Duchenne y facilita el intercambio de información sobre actividades de recaudación de fondos y cabildeo entre las organizaciones miembros.

Necesitamos asegurarnos de que en cualquier parte del mundo, los niños que padecen esta enfermedad puedan beneficiarse de un estándar de atención basado en las mejores prácticas de los mejores médicos de todo el mundo.

Es igualmente importante que la información disponible para los padres sea contemporánea, veraz y se base en las últimas investigaciones.

Esto ayuda a su organización a convertirse en un “miembro visible” de una gran voz colectiva en nombre de los pacientes con enfermedades raras y distrofia muscular de Duchenne (y Becker) más específica.

Como miembro de la comunidad de miembros de WDO, le pedimos que se una a la conversación y reúna el poder de más voces para lograr objetivos mutuos en nombre de los pacientes y las familias afectadas por la distrofia muscular de Duchenne.

Promoción La membresía de WDO vincula la influencia y las relaciones del liderazgo de WDO con el conocimiento, la experiencia y las conexiones de pacientes de las organizaciones miembros para representar y ayudar a alcanzar objetivos mutuos para la comunidad DMD (y BMD).

Desarrollo de políticas WDO representa los intereses de sus organizaciones miembros y de todos los pacientes con DMD a través de su apoyo a políticas legislativas y reguladoras que mejoran el acceso de los pacientes a la atención y promueven la innovación de nuevas terapias.

Información sobre problemas críticos WDO proporciona a los miembros información sobre la actividad reguladora y las políticas públicas sobre el desarrollo de medicamentos en la UE, los EE. UU. Y otros lugares que afectarán a la comunidad de enfermedades raras y, más específicamente, a la comunidad de DMD y BMD.

Las organizaciones miembro de educación tienen acceso a seminarios web, reuniones con reguladores e industria, reciben información sobre seminarios web educativos en curso y tendrán acceso en línea a información científica a través de una biblioteca digital en el sitio web de WDO.

Oportunidades para conectarse WDO tiene una comunidad en línea solo para miembros, y esto les brinda a las organizaciones miembros la oportunidad de conectarse y obtener acceso a la base de conocimiento dentro de la comunidad de miembros y de aprender y compartir las mejores prácticas en temas de interés similar. Estos pueden estar relacionados con las políticas públicas o con el desarrollo de su organización, el desarrollo de capacidades y la satisfacción de las necesidades de los pacientes que representan.

Apoyo a la investigación WDO apoya los esfuerzos de investigación de las organizaciones miembros a través del intercambio de información relacionada con las fuentes de financiación de la investigación. WDO también desempeñará un papel crucial en la recopilación de datos beneficiosos para la atención y el desarrollo de medicamentos.