Cuál es el cuidado y tratamiento de DMD


Elaborado por el Equipo del Programa de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas, Pontificia Universidad Católica de Chile.

El niño con DMD y su familia debe tener el apoyo de un equipo multiprofesional, el que será el encargado de orientar en el tratamiento, dar apoyo psicosocial y asesorar en los distintos ámbitos en los cuales DMD tendrá impacto y a través de las distintas etapas por las cuales cursará la enfermedad.

Este equipo debería estar integrado por un médico neurólogo pediátrico, con especialidad en enfermedades neuromusculares y profesionales no-médicos, también con formación en enfermedades neuromusculares. Entre estos profesionales no médicos o terapeutas deberán estar kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicólogos . Además se debe considerar la partición estrecha de médico broncopulmonar, cardiólogo, gastroenterólogo, endocrinólogo y traumatólogo.

El tratamiento médico actual considera el uso precoz de corticoides (prednisona o deflazacort), el que ha demostrado enlentecer el avance de la enfermedad. En el caso que DMD se debe a una mutación con codón de para (“Stop codón”), presente en alrededor de un 15% del total de DMD, se debe considerar el uso de Ataluren®,  si el niño mantiene niveles de funcionalidad que predigan que el medicamento tendrá un efecto positivo en enlentecer el avance de la enfermedad. Además de lo anterior, el médico tratante deberá preocuparse de indicaciones alimentarias y de suplementos nutricionales adecuados y la derivación a especialistas médicos específicos (cardiólogo, broncopulmonar, traumatólogo, etc.) que sean pertinentes de acuerdo a la edad y estado de evolución de DMD.

Equipo Programa de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas, Pontificia Universidad Católica de Chile: Dr. Raúl Escobar (Jefe del Programa), Dra. M. de los Ángeles Beytia, Dra. Daniela Avila, Klga. Karin Muñoz, Klgo. Rodolfo Avilés, TO Nayadet Lucero, Flga. Catalina González, Psc. Odalie Moscoso.



Imperativos para la Distrofia Muscular de Duchenne. Una guía para los proveedores de salud.

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Traducido y autorizado por la Asociación Duchenne España, www.duchenne-spain.org