Cuál es el cuidado y tratamiento de DMD


Elaborado por el Dr. Raúl Escobar, jefe de la Unidad de Neurología, División Pediatría. Escuela de Medicina Pontificia Universidad Católica de Chile.

El niño con DMD y su familia debe tener el apoyo de un equipo multiprofesional, el que será el encargado de orientar en el tratamiento, dar apoyo psicosocial y asesorar en los distintos ámbitos en los cuales DMD tendrá impacto y a través de las distintas etapas por las cuales cursará la enfermedad.

Este equipo debería estar integrado por un médico neurólogo pediátrico, con especialidad en enfermedades neuromusculares y profesionales no-médicos también con formación en enfermedades neuromusculares, como también un médico broncopulmonar, cardiólogo, un gastroenterólogo, un endocrinólogo y un traumatólogo. Entre estos profesionales no médicos o terapeutas deberán estar kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicólogos. Idealmente además, debería contarse con apoyo de un o una asistente social y educadores con experiencia en rehabilitación neurológica.

El tratamiento médico actual considera el uso precoz de corticoides (prednisona o deflazacort), el que ha demostrado enlentecer el avance de la enfermedad. En el caso que DMD se debe a una mutación con codón de para (“Stop codón”), presente en alrededor de un 15% del total de DMD, se debe considerar el uso de Ataluren®,  si el niño mantiene niveles de funcionalidad que predigan que el medicamento tendrá un efecto positivo en enlentecer el avance de la enfermedad. Además de lo anterior, el médico tratante deberá preocuparse de indicaciones alimentarias y de suplementos nutricionales adecuados y la derivación a especialistas médicos específicos (cardiólogo, broncopulmonar, traumatólogo, etc.) que sean pertinentes de acuerdo a la edad y estado de evolución de DMD.

Imperativos para la Distrofia Muscular de Duchenne. Una guía para los proveedores de salud.

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Traducido y autorizado por la Asociación Duchenne España, www.duchenne-spain.org